Scleroza multiplă (SM) sau scleroza în plăci este o boală neurologică cronică ce afectează sistemul nervos central, inclusiv creierul și măduva spinării. Conform conferențiarului dr. Petru Mihancea, autorul monografiei ”Scleroza Multiplă” (Editura Universității din Oradea) această afecțiune apare cel mai frecvent la adultul tânăr de vârstă mijlocie și reprezintă a treia cauză principală a invalidității în acest grup de vârstă (20 – 40 ani), după traumatism și artrită.
Este adevărat că diagnosticarea cu scleroză multiplă este un real șoc atât pentru pacienți, cât și pentru aparținători care, în primă fază asociază această afecțiune cu un handicap sever și, implicit, cu o viață petrecută într-un scaun cu rotile. În ciuda gravității acestei afecțiuni, mulți dintre cei diagnosticați cu scleroză multiplă duc o viață relativ normală, nu au renunțat la locul de muncă/studii sau la activitățile care le aduc bucurie. Următoarele rânduri sunt dedicate nu doar înțelegerii acestei afecțiuni, ci cuprind și recomandări de terapii complementare care pot ușura viața celor diagnosticați cu SM, precum și recomandări de articole, cărți și studii de specialitate (vezi secțiunea referințe).
Scurt istoric al evoluției și cercetării sclerozei multiple + statistici
Primele cazuri documentate de SM datează de mai multe secole, dar diagnosticarea și înțelegerea mecanismului din spatele acestei afecțiuni au evoluat semnificativ de-a lungul timpului.
Posibile cazuri de scleroză multiplă au fost descrise încă din antichitate, dar primul raport medical detaliat a fost prezentat în secolul al XIX-lea de către neurologul francez Jean-Martin Charcot. Acesta a studiat pacienți cu simptome neurologice caracteristice, contribuind la conturarea cunoștințelor despre boala pe care astăzi o cunoaștem sub denumirea de scleroză multiplă. Jean-Martin Charcot a fost una dintre primele persoane importante care s-au implicat în cercetarea acestei boli.
”Școala franceză de neurologie a adus numeroase contribuții la cercetarea SM atât din punct de vedere histomorfologic cât și clinic. Cel care a folosit pentru prima dată denumirea de scleroză în plăci a fost Vulpian în 1866. Meritul cel mai mare în descrierea bolii ca și o mielită cu caracter ondulant a fost Carchot în 1862. El descrie simptomele de bază ale bolii ca: semne cerebeloase (tremor intențional, voce sacadată), semne vestibulare (nistagmus) și semne piramidale.” (dr. Petru Mihancea – ”Scleroza Multiplă”)
Statisticile referitoare la incidența și prevalența sclerozei multiple variază în întreaga lume, dar boala este mai des întâlnită în Europa de Nord și America de Nord. Potrivit unor estimări din 2021, aproximativ 2,8 milioane de persoane din întreaga lume trăiesc cu SM.
În Europa, incidența sclerozei multiple este, de obicei, mai ridicată în țările nordice, cum ar fi Suedia și Norvegia, și mai scăzută în țările mediteraneene. În România, nu există statistici precise cu privire la numărul de cazuri de SM, dar se estimează că sunt între 8000 și 10000 de persoane afectate de scleroza multiplă, multe dintre acestea cu vârste cuprinse între 20 și 40 de ani, în mare parte femei. Prima mențiune a unui caz de SM în România datează din anii ’70, însă metodele de diagnosticare și tratament s-au dezvoltat considerabil de atunci.
Vestea bună e că există și în România organizații care se ocupă de susținerea și îngrijirea pacienților cu scleroză multiplă. Una dintre aceste organizații este Asociația de Scleroză Multiplă din România (ASMR), care are ca scop principal promovarea cunoașterii și îngrijirii adecvate a pacienților cu scleroză multiplă. ASMR oferă sprijin pentru pacienți și familiile lor, informații actualizate despre boală și tratamente, precum și programe de conștientizare și advocacy pentru drepturile pacienților.
În detaliu: ce este scleroza multiplă și care sunt simptomele caracteristice
Scleroza multiplă (din limba greacă, ”a se întări”) este cea mai frecventă afecțiune demielinizantă care influențează negativ funcționarea celulelor la nivelul sistemului nervos central. Concret, ce se întâmplă: se știe că mielina reprezintă țesutul adipos care căptușește celulele nervoase și permite nervilor să transmită rapid impulsuri. Viteza și eficiența cu care sunt transmise impulsurile nervoase stau la baza mișcărilor mai lente sau mai rapide care sunt coordonate fără a se depune un efort conștient.
Inflamația care caracterizează scleroza multiplă face ca mielina să dispară, iar locurile din care a dispărut – fie că e vorba de zone din creier sau de la nivelul șirei spinării – să se rigidizeze, să se întărească, să se cicatrizeze. În consecință, rămași fără protecția mielinei, nervii sunt sever afectați și, treptat, această situație duce la apariția tulburărilor funcțiilor care sunt controlate de sistemul nervos (mers, vorbit, scris, văz, memorie).
De obicei, principalele zone afectate sunt măduva spinării, trunchiul cerebral și nervul optic. Simptomele se diferențiază în funcție de locul în care apar inflamația și zonele rigide/cicatricile.
”Dacă leziunea se află undeva în măduva spinării, simptomele vor fi amorțeala, durerile sau alte senzații neplăcute în membre sau trunchi. De asemenea, poate apărea o contracție involuntară a mușchilor sau o slăbiciune. În partea inferioară a creierului, pierderea mielinei poate provoca vederea dublă, probleme de vorbire sau de echilibru. Pacienții cu nevrită optică – inflamarea nervului optic – suferă pierderi vizuale temporare. Surmenajul este un simptom obișnuit, o senzație de epuizare copleșitoare, mult mai mare decât oboseala obișnuită.” (dr. Gabor Mate – ”Când Corpul spune Nu”)
E clar că nu există un tipar al acestei afecțiuni și că fiecare persoană care se confruntă cu SM prezintă simptome distincte care, în timp, își pot modifica durata și intensitatea.
Cele mai afectate de SM rămân coordonarea mișcărilor, vederea, vorbitul/înghițitul, funcțiile cognitive, controlul vezicii urinare, etc. Dacă ar fi să enumerăm o listă a celor mai frecvente simptome în funcție de zonele/simțurile afectate, aceasta ar arăta astfel:
Tulburarea vederii;
Mișcările rapide și involuntare ale ochilor/nevrite optice;
Vedere dublă;
Pierderea vederii;
Pierderea echilibrului;
Mers instabil;
Vertij;
Lipsă de coordonare;
Slăbiciune la nivelul membrelor;
Spasme musculare;
Amorțeli, furnicături, senzație de arsură în corp;
Dureri musculare;
Oboseală accentuată;
Încetinirea vorbirii;
Articularea necorespunzătoare a cuvintelor;
Dificultăți la înghițire;
Nevoia de a urina frecvent;
Impotență/excitare redusă;
Sensibilitate la căldură.
”Boala debutează cel mai frecvent brusc, cu instalarea unui simptom sau a mai multor simptome. În prima descriere (Charcot) se semnalează că debutul cel mai frecvent este cel brutal. Debutul brutal poate fi cu un singur simptom sau cu două sau mai multe simptome. Mc Alpin observă debutul numai în proporție de 45% din cazuri, ordinea simptomelor fiind: nevrita optică 36%, parestezii 35% și deficitul motor 26%. În cazul debutului polisimptomatic, deficitul motor este întâlnit la 50% din cazuri, urmat de parestezii 26% și nevrita optică 24%. Destul de frecvent există debuturi cu simptomatologie numai subiectivă, nespecifică unei boli neurologice, reprezentată printr-un tablou nevrotic. Nu puține cazuri am întâlnit când bolnavii au fost tratați ani de zile ca nevrotici, prezentând parestezii diverse, fatigabilitate psihică și fizică, cefalee, amețeli, insomnie.” (dr. Petru Mihancea – ”Scleroza Multiplă”)
Câte forme de scleroză multiplă există
Evoluția bolii este departe de a fi previzibilă, astfel că sunt persoane afectate mai puțin și persoane care se regăsesc în pragul invalidității. Cu toate acestea, majoritatea celor diagnosticați cu SM se află între aceste două extreme, prezentând evoluții și simptomatologii diferite ale bolii.
Există patru tipuri sau forme de scleroză multiplă, cu mențiunea că o persoană poate fi afectată de toate acestea în același timp (scleroză multiplă cronic progresivă). Iată care sunt cele patru:
SMRR/Scleroza multiplă recurent remisivă: cea mai frecventă formă a bolii, cu episoade periodice (la câteva luni/ani) care nu depășesc 24 ore cu tot cu recuperare.
SMPP/Scleroza multiplă primar progresivă: caracterizată printr-un declin gradual, care alternează cu perioade calme, cu simptome diminuate.
Scleroza multiplă progresiv secundară: apare ca urmare a evoluției unei alte forme de SM. În acest caz poate apărea handicapul, iar procesul de recuperare este îngreunat.
Scleroza multiplă progresivă – recidivantă: cea mai agresivă dintre cele patru, cu o evoluție rapidă, simptomatologie severă și episoade violente.
Scleroza multiplă – cauze & factori de risc
”Cauza SM este necunoscută, dar se crede că implică trei factori: vulnerabilitatea genetică (moștenire de prea multe gene susceptibile și prea puține gene de protecție), vreo formă de expunere la unul sau mai mulți agenți patogeni din mediu și dezvoltarea răspunsului imunologic patogen direcționat împotriva sistemului nervos central (SNC)” (dr. Petru Mihancea – ”Scleroza Multiplă”)
Așadar, chiar dacă în mod concret nu s-a stabilit ce influențează declanșarea acestei afecțiuni autoimune, specialiștii au concluzionat că SM apare drept urmare a unei combinații nefavorabile dintre moștenirea genetică și factorii de mediu.
Factorii de risc cei mai importanți care duc la instalarea bolii ar fi:
Sexul:”trebuie să existe, incontestabil, factori legați de sex, întrucât sexul feminin este cel mai afectat de boală, raportul îmbolnăvirilor între femei și bărbați fiind de 2 la 1.” (dr. Petru Mihancea)
Vârsta: știai că SM se mai numește și ”boala adultului tânăr” pentru că la circa 80% dintre pacienți afecțiunea debutează în intervalul 20 – 40 de ani?
Moștenirea genetică: frecvența SM în cadrul rudelor de gradul I este între 10 și 15%
Factorii de mediu: incidența SM pe zone, căci se pare că boala apare mai frecvent în zonele care sunt mai departe de Ecuator.
Factorul viral: se pare că mai multe virusuri ar fi responsabile de declanșarea bolii, printre acestea aflându-se și cel responsabil de mononucleoză, și anume Epstein-Barr.
Factorul imunologic: unele afecțiuni autoimune duc la sporirea riscului de apariție a SM.
Există o legătură între stres și declanșarea sclerozei multiple?
Într-una dintre cele mai apreciate lucrări ale sale, dr. Gabor Mate notează că legătura dintre stres și scleroza multiplă nu ar fi o idee nouă, aceasta fiind menționată încă de pe vremea neurologului francez Jean-Martin Charcot. ”El a relatat într-o prelegere din 1868 că pacienții leagă problemele sau mâhnirea îndelungată de apariția simptomelor.” Gabor Mate adaugă în cartea sa și numeroase mențiuni către studii efectuate în diverse țări cu privire la stresul responsabil de apariția sclerozei multiple. Iată câteva dintre acestea:
”Un studiu efectuat în 1969 a analizat rolul proceselor psihice la 32 de pacienți din Israel și din Statele Unite. Dintre acești pacienți cu SM, 85% au avut simptome care au fost diagnosticate ulterior ca scleroză multiplă în urma unor evenimente foarte stresante. Natura factorului de stres a variat considerabil – de la moartea sau îmbolnăvirea celor dragi la o amenințare bruscă de pierdere a mijloacelor de trai sau poate la un eveniment familial care a cauzat o schimbare permanentă în viața unei persoane și a solicitat o flexibilitate sau o adaptare peste capacitatea ei de procesare.”
Autorii studiului amintit mai sus menționează că ceea ce au în comun persoanele cu SM participante la studiu este ”conștientizarea treptată a incapacității de a face față unei situații dificile, astfel apărând sentimentele de inadecvare sau eșec.”
Cum se diagnostichează scleroza multiplă
Este adevărat că diagnosticarea cu scleroză multiplă este un real șoc atât pentru pacienți, cât și pentru aparținători care, într-o primă fază, asociază această afecțiune cu un handicap sever și, implicit, cu o viață petrecută într-un scaun cu rotile.
În ciuda gravității acestei afecțiuni, mulți dintre cei diagnosticați cu scleroză multiplă duc o viață relativ normală, nu au renunțat la locul de muncă/studii sau la activitățile care le aduc bucurie.
Realitatea este că stabilirea diagnosticului de scleroză multiplă cere multă atenție și necesită numeroase investigații, unele mai simple, altele mai complexe. Pe lista acestora trebuie să se regăsească:
Istoricul medical al persoanei respective/anamneza – se vor discuta și analiza toate simptomele prezente, iar plecând de aici, medicul specialist va recomanda celelalte teste specifice;
Examenul neurologic: se va pune accentul pe mișcările ochilor, probleme la nivelul membrelor (slăbiciune, incapacitate de coordonare, etc.), echilibru precar, vorbire poticnită, reflexe întârziate, etc. De asemenea, trebuie să se elimine posibilitatea existenței unor afecțiuni care au simptome similare cu ale SM;
Teste auditive/vizuale;
RMN – Potrivit informațiilor de pe site-ul Asociației de Scleroză Multiplă din România, rezonanța magnetică nucleară este singurul test care permite vizualizarea leziunilor produse de scleroza multiplă, arată în modul cel mai clar mărimea, numărul și distribuția leziunilor și, împreună cu dovezile din trecutul medical al persoanei respective plus examenul neurologic reprezintă un factor important în diagnosticarea SM;
Puncția lombară – presupune prelevarea de lichid cerebro-spinal pentru a se evidenția prezența anticorpilor. Aceștia pot apărea din cauza sclerozei multiple, dar și din cauza altor afecțiuni neurologice.
Care este tratamentul sclerozei multiple
”Din 1993, cinci terapii de modificare a bolii (DMT) au fost aprobate. Patru sunt imunomodulatoare, iar una este imunosupresivă. Toate terapiile de modificare produc efecte multiple asupra sistemului imunitar, care ar trebui să amelioreze SM.” (dr. Petru Mihancea – ”Scleroza Multiplă”)
Ce terapii complementare sunt eficiente pentru persoanele diagnosticate cu scleroză multiplă
Printre cele mai cunoscute terapii complementare care sunt recomandate în caz de SM se regăsec administrarea de suplimente/vitamine/acizi grași esențiali (vit. D, vit. B12, zinc, Omega 3, regimurile alimentare specifice afecțiunii, meditația/yoga/exercițiile de relaxare (pentru îmbunătățirea funcțiilor sociale și fizice), acupunctura (pentru înlăturarea durerilor și spasmelor musculare), oxigenul hiperbaric.
Recomandări de la Nutrific
Vitamina D3 Ultra – deficiența de vitamina D este frecventă la persoanele cu SM și este asociată cu un risc mai mare de apariție a bolii și cu o evoluție mai gravă a acesteia. Vitamina D3 ajută la menținerea sănătății sistemului imunitar și are efecte antiinflamatorii. Prin urmare, suplimentarea cu vitamina D3 poate fi benefică pentru gestionarea SM.
Omega 3-6-9 Formula – acizii grași esențiali, cum ar fi omega 3, omega 6 și omega 9, au proprietăți antiinflamatorii și pot contribui la gestionarea inflamației din SM. Omega-3, găsit în uleiurile de pește, este cunoscut pentru efectele sale benefice asupra sănătății creierului și a sistemului nervos. Acești acizi grași pot ajuta la reducerea simptomelor, cum ar fi rigiditatea musculară și spasticitatea.
Zinc Gluconat – Zincul este un mineral esențial pentru funcționarea normală a sistemului imunitar și pentru procesele de reparare a țesuturilor. Persoanele cu SM pot avea un risc mai mare de deficiență de zinc din cauza inflamației cronice.
Vitamina B12 – deficiența de vitamina B12 poate fi mai frecventă la persoanele cu SM, deoarece acestea pot avea probleme de absorbție la nivelul tractului gastrointestinal. Vitamina B12 este esențială pentru sănătatea sistemului nervos și poate ajuta la reducerea stărilor de oboseală, simptome comune în SM.
Lăptișor de matcă – această substanță produsă de albine este cunoscută pentru conținutul său bogat în nutrienți, inclusiv vitamine, minerale și aminoacizi. De-a lungul timpului, toate componentele sale bioactive au atras atenția cercetătorilor care au stabilit că printre principalele sale efecte se regăsesc:
antiinflamator: lăptișorul de matcă poate avea proprietăți antiinflamatorii, ceea ce este important în SM, deoarece inflamația joacă un rol central în patologia bolii;
imunomodulator: se crede că lăptișorul de matcă poate modula răspunsul imun al organismului, ceea ce ar putea ajuta la gestionarea reacțiilor autoimune care caracterizează SM;
energizant și revigorant: pacienții cu SM pot suferi de oboseală cronică. Lăptișorul de matcă poate oferi un impuls de energie și ajuta la combaterea oboselii.
Pe baza studiilor clinice privind utilizarea lăptișorului de matcă în scleroză multiplă, pornind de la cercetările actuale, dar și de la mărturiile pacienților, suplimentele cu lăptișor de matcă pot oferi beneficii semnificative.
Ulei CBD – Uleiul de canabis cu conținut ridicat de CBD (cannabidiol) a câștigat popularitate în tratarea diverselor afecțiuni, inclusiv SM. CBD este un compus non-psihotrop din planta de canabis, care are potențial antiinflamator și neuroprotectiv. Printre beneficiile pe care acesta le are se află:
reducerea durerii asociate cu spasticitatea musculară și alte simptome ale sclerozei multiple;
ameliorarea spasticității: pacienții cu SM pot experimenta spasme musculare și rigiditate. Conform unui studiu publicat în „Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry”, CBD poate ajuta la relaxarea mușchilor și la ameliorarea spasticității musculare;
efect neuroprotector: contribuie la protejarea celulelor nervoase, împiedicându-le să se deterioreze.
Cât de mult contează alimentația în caz de scleroză multiplă
”Cercetătorii susțin că o alimentație bogată în grăsimi mărește rigiditatea membranelor celulare, astfel celula este mai ușor atacată de noxe diferite. O dietă bogată în uleiuri reduce această rigiditate membranală”, notează dr. Petru Mihancea în lucrarea sa dedicată sclerozei multiple. Renumitul medic dedică o întreagă secțiune alimentației în SM (pg. 179 – 185, ediția din 2005 a cărții). Prezentăm mai jos câteva dintre ideile importante din respectivul capitol, căci problema alimentației este de importanță majoră în această situație.
Dr. Petru Mihancea o citează pe Judy Graham, ajutoarea lucrării ”SM – o boală a civilizației” (1983) care menționează că scleroza multiplă este mai des întâlnită în țările unde se consumă multe grăsimi animale (SUA, Canada, Anglia, Țările Scandinave, Belgia, Olanda, Germania, Nordul Franței și Elveției, Australia, Noua Zeelandă. În zonele pe care autoarea le denumește ”zone ale vinului și uleiului”, zone în care consumul de grăsime animală este redus, iar cel de uleiuri vegetale și pește este crescut (Grecia, Italia, Spania, Sudul Franței, Africa de Nord), SM nu este foarte răspândită.
Lăsând la o parte factorul geografic, există studii în care s-a urmărit îndeaproape legătura dintre scleroza multiplă și grăsimi, determinându-se că persoanele diagnosticate cu SM au un deficit de acizi grași esențiali, ceea ce duce la perturbarea metabolismului sistemului nervos. De asemenea, grăsimile animale în exces diminuează oxigenarea țesuturilor.
Persoanele cu SM au nevoie de acizi grași esențiali ce ajută la creșterea și refacerea țesutului nervos și la menținerea structurii sale. Cantitatea de acizi grași esențiali din celule influențează elasticitatea și flexibilitatea membranei celulare.
”Sunt două familii de azici grași esențiali foarte importanți pentru tinerii atinși de SM. Prima este constituită de acidul linoleic și derivații săi. (…) se cheamă familia Omega 6. A doua este aceea a acidului alfalinoleic și derivații săi: familia Omega 3.” (dr. Petru Mihancea)
Dintre alimentele bogate în acid linoleic fac parte organele (creierul, ficatul, rinichii), carnea slabă, leguminoasele, iar dintre cele bogate în acid alfalinoleic peștele/uleiul de pește, scoicile, legumele verzi.
”Printr-un proces biochimic complex, cele două familii de acizi grași esențiali se transformă astfel: acidul linoleic în acid arachidonic, iar acidul alfalinoleic în acid cervonic. Acidul arachidonic joacă un rol vital în structura celulelor sănătoase și contribuie la producerea de prostaglandine. El poate interveni în reglarea sistemului imunitar. (…) S-a demonstrat că acizii grași esențiali din care se formează prostaglandinele, intervin în normalizarea aglutinării plachetelor sanguine la bolnavii atinși de SM.” (dr. Petru Mihancea)
Pornind de la o serie de cercetări și experimente au fost create diverse regimuri alimentare utile bolnavilor de scleroză multiplă: regimul sărac în grăsimi al neurologului american Roy Swank, regimul bogat în acizi grași esențiali al doctorului Crawford, regimul dr. Paul Evers, regimul lui Roger Mac Dougall, etc. Toate aceste regimuri sunt descrise în detaliu de medicul Petru Mihancea în lucrarea dedicată sclerozei multiple (pg. 179 – 185, ediția din 2005 a cărții).
Ce exerciții fizice sunt bune pentru pacienții cu scleroză multiplă
Exercițiile fizice pot juca un rol semnificativ în gestionarea sclerozei multiple (SM) și în menținerea unei calități mai bune a vieții pe termen lung.
Este important ca înainte de începerea unui program de exerciții să se solicite sfatul medicului specialist, pentru a adapta exercițiile la nevoile individuale. Iată câteva motive pentru care exercițiile fizice sunt recomandate în caz de SM:
exercițiile fizice regulate pot ajuta la menținerea și îmbunătățirea funcțiilor fizice, cum ar fi forța musculară, echilibrul și coordonarea. Acest lucru poate contribui la menținerea independenței și la reducerea riscului de căderi;
exercițiile de întindere și de mobilitate pot ajuta la reducerea spasticității musculare, care este un simptom comun al SM. Flexibilitatea îmbunătățită poate face mișcarea mai ușoară și mai confortabilă;
exercițiile fizice contribuie la menținerea unei stări bune de sănătate, ajută la controlul greutății, la menținerea sănătății inimii și la îmbunătățirea sistemului imunitar;
exercițiile fizice eliberează endorfine, cunoscut și sub numele de „hormoni ai fericirii”, utile când vine vorba de îmbunătățirea stării de spirit, reducerea stresului și anxietății;
exercițiile regulate contribuie la îmbunătățirea calității somnului.
Exercițiile fizice variază în funcție de stadiul și simptomele individuale ale sclerozei multiple. Acestea pot include exerciții de întindere, yoga, tai chi, înot, mers pe jos și chiar antrenamente de rezistență ușoară, adaptate capacităților individuale. Este important să se lucreze cu un terapeut fizic sau cu un antrenor specializat în SM pentru a dezvolta un program personalizat care să fie util în atingerea obiectivelor. Fiecare persoană trebuie să-și asculte corpul și să efectueze exercițiile într-un ritm propriu.
***
Scleroza multiplă (SM) este o afecțiune complexă și adesea provocatoare, însă cei care trăiesc cu această boală sunt adevărate povești de reziliență și curaj. Fiecare zi aduce cu ea provocări și succese unice, iar drumul cu SM poate fi o călătorie plină de transformări personale. Cu sprijinul adecvat din partea specialiștilor (medici, terapeuți, nutriționiști, etc.) și cu o atitudine pozitivă, obiectivele propuse pot fi atinse, provocările întâmpinate pot fi depășite mai ușor, iar viața poate fi trăită cu speranță și perseverență.
Referințe:
”Scleroza multiplă” – Petru Mihancea, Editura Universității din Oradea, 2005
”Manual neurologie” – Facultatea de Medicină Generală
”Reeducarea echilibrului în ortostatism și a mersului la bolnavii de scleroză multiplă în stadiile 1-5 după scala Kurtzke” – Revista română de kinetoterapie, nr. 27/2011
”Alimentația pentru un creier sănătos” – dr. David Perlmutter & Kristin Loberg
